wtorek, 18 lutego 2014

WIELKA PROŚBA O POMOC

Dzisiaj miałam pisać o czymś zupełnie innym,post miał byc o przyjemnych rzeczach ale właśnie dziś poznałam historię Elizy Banickiej i postanowiłam sama pomóc i poprosić Was o pomoc.Idea jest prosta,aby pomóc należy przesłać własnoręcznie zrobioną lalkę,lub inny przedmiot,które są wystawiane na allegro.Wiem,że wiele z Was szyje,wiem że macie dobre serca,więc mam nadzieję,że sie uda.Proszę Was o przekazanie tej historii dalej,bo wiem,że im więcej osób się o tej akcji dowie,tym większa szansa na życie dla Elizy.W głowie mi się nie mieści,że nasi politycy,ministrowie,urzędnicy nic nie zrobili,nie pomogli rodzinom,które są w takiej sytuacji.Człowiek wobec instytucji i urzędów  jest taki bezbronny,tym bardziej jestem pełna podziwu dla rodziców Elizy,nie załamali się i podjęli działanie.Poniżej kilka słów o  rodzinie Elizy i ich tragedii:


Ze strony wp.pl,która włączyła się w akcję:

Jedno opakowanie leku Zavesca kosztuje tyle, co samochód – ok. 33 tys. zł. Rodzice chorujących dzieci sami muszą walczyć o pieniądze. Ministerstwo Zdrowia odmawia refundacji. 

Lekarz: - Mam dla państwa dobrą i złą wiadomość. 
Rodzice chorego na Niemann-Pick typu C Michałka: - Poprosimy zacząć od tej dobrej. 
Lekarz: - Jest lek na chorobę państwa syna. 
Rodzice: - A ta zła? 
Lekarz: - I tak państwa na ten lek nie stać. 


Michałek zmarł w listopadzie 2008 roku w wieku 14 lat. Choroba przebiegła drastycznie i szybko. Chłopiec przestał mówić, potykał się, przewracał. Miał coraz mniejszy apetyt, aż w końcu całkowicie przestał jeść. Pokarmy wprowadzano mu przez rurkę w żołądku. Kolejna rurka, tym razem tracheotomijna, pojawiła się, kiedy Michałek przestał samodzielnie oddychać. Następnie zamieniono ją na respirator. Przez cały czas chłopiec miał świadomość tego, że umiera. 

W 2005 roku od lekarza prowadzącego rodzice Michałka, państwo Baniccy, usłyszeli dobrą wiadomość: jest lek na chorobę ich syna. Zavesca była jednak środkiem trudno dostępnym, nie refundowanym, a koszt jednego opakowania wahał się w granicach ceny samochodu. Rodzice słali kolejne pisma do ministerstwa, prosili o pomoc. Leku nie udało im się jednak zdobyć. Krótko po śmierci Michalka, Baniccy uzbierali na swoim koncie tyle, że starczyłoby akurat na pierwsze opakowanie. 

Jeszcze w trakcie choroby syna Baniccy wykonali badania genetyczne pod kątem Niemanna-Picka typu C u swoich dwóch córek: Elizy i Zuzi. Choć obie rozwijały się wzorowo, wyniki były szokujące: chorobę genetyczną miała młodsza córka, Eliza. Pierwsze drżenia rąk u dziewczynki pojawiły się już w zerówce. W drugiej klasie szkoły podstawowej zaczęły się napady padaczki. Baniccy nie chcieli wyjść ze swoimi problemami przed dom, prosić obcych ludzi o pomoc, ale jeszcze bardziej przerażała ich śmierć kolejnego dziecka. W 2009 roku odbył się koncert na rzecz Elizy. Dochód był na tyle duży, że finansował pół opakowania Zaveski. Rozgłos jaki wokół koncertu powstał, pozwolił sfinansować kolejne pół opakowania. 

Zavesca nie leczy choroby, ale pozwala spowolnić czy wręcz zatrzymać jej objawy. A choroba jest podstępna. Szkodliwe ilości tłustej substancji (lipidy) gromadzą się w śledzionie, wątrobie, płucach, szpiku kostnym i mózgu. Problemy stają się więc widoczne, kiedy ogromna ilość tłuszczy magazynuje się w mózgu uszkadzając go i hamując jego prawidłowe funkcjonowanie. Dziecko staje się dysfunkcyjne. Często Niemann-Pick typu C określany jest mianem dziecięcego Aizhaimera. 

Od pięciu lat Baniccy sami organizują środki finansowe na zakup leku dla Elizy. Koszt jednej tabletki to 400 zł, a takich tabletek dziewczynka musi brać aż cztery w ciągu dnia. Jedno opakowanie starcza na trzy tygodnie. – To jest życie w ciągłym, ogromnym stresie. Pierwszą myślą, kiedy rano wstanę jest: czy uda mi się zdobyć potrzebne pieniądze na Zavescę? Nie umiałbym spojrzeć córce w oczy i powiedzieć, że kolejnego opakowania już nie dostanie. Była świadkiem tego jak jej brat umierał. Wie więc, z czym nieleczenie tej choroby się wiąże, a nieleczona choroba postępuje bardzo szybko - mówi Dariusz Banicki, ojciec Elizy. 
Od pięciu lat dziewczynka żyje dzięki pomocy Polaków. Przede wszystkim sponsorów, którzy cyklicznie dokładają się do leczenia. Nie są jednak związani żadną umową, więc w każdej chwili mogą przestać współfinansować leczenie. Prowadzona jest też akcja "Lalki dla Elizy". Ludzie z różnych środowisk – w tym m.in. wolontariusze w zakładach pracy, harcerze, uczniowie czy więźniowie z zakładów karnych – szyją lalki, które potem wystawiane są na aukcji. Dużym wsparciem dla rodziców jest też 1% podatku. 

Od 2006 roku Baniccy starają się o finansowanie Zavesci ze środków Ministerstwa Zdrowia. Niestety bezskutecznie. Od 2009 roku o refundację Zavesci starają się już w ramach stowarzyszenia rodziców dzieci cierpiących na Niemann-Pick typu C. Na liście jest około 30 nazwisk cierpiących na tę chorobę osób, z czego większość to dzieci. 

Baniccy starają się nie zamykać w domu, a serce i pomoc Polaków, oddawać. To dlatego zaangażowali się wolontariat. Mama Elizy, wraz ze starszą córką, raz w tygodniu odwiedza dom dziecka, pomaga dzieciom pokrzywdzonym, a pan Dariusz jest wolontariuszem w fundacji działającej na rzecz pomocy dzieciom. – Chcemy mieć poczucie spłacenia długu. Skoro ludzie inwestują w naszą córkę, my też chcieliśmy w jakiś sposób zaangażować się na rzecz drugiego człowieka – tłumaczy pan Dariusz. 

Dodam od siebie,że takich historii jest więcej-odsyłam do artykułu na wp.

Czasami myślimy jak nam źle,jakie mamy problemy a potem gdy czytamy o takiej tragedii to wstyd,że narzekamy na swoje życie.nie wiem co rodzice Elizy muszą czuć,nie wiem jak trudne jest ich życie gdy muszą patrzeć jak córka choruje ale wiem,że trzeba im pomóc.Bo jeśli nie my to kto?

Jeśli chcecie kupić lalki i inne przedmioty podaję stronę na allegro:

http://allegro.pl/lalka-karolka-1530-aukcja-charytatywna-dla-elizy-i3948745107.html

http://allegro.pl/listing/user/listing.php?us_id=24617750

A tu szczegóły dla tych,które chciałyby uszyć lalkę:

http://elizabanicka.pl/lalki

Tu informacja dla tych,które chciałyby wpłacić pieniądze:

http://elizabanicka.pl/jak-pomagac

Ja postanowiłam pomóc choć drobną wpłatą i przesłaniem kilku lalek,które mam,bo nie mogę przejść obojętnie....wiem,że Wy też nie będziecie mogły...i pomożecie.Z góry bardzo dziękuję!


10 komentarzy:

  1. A ja czasami narzekam na moje życie!!!! Beatko ja na bank coś wyślę, ale lalek nie szyję...kurcze coś pomyśle.

    OdpowiedzUsuń
  2. Beatko, poczekaj nie wysyłaj. Ja w przeciągu dwoch tygodni doślę i dołożę jeszcze jedną, którą prześlesz razem, dobrze?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Poczekam,pewnie,że poczekam.Dziękuję Ci.

      Usuń
  3. najgorzej jak to właśnie dzieci chorują :( sama mam u koleżanki z pracy w rodzinie ciężką sytuację - z błędu lekarskiego, zawsze staramy się wszyscy choć ten 1 % odpisać dla małego, może i niewiele, ale to zawsze grosz do przodu

    OdpowiedzUsuń
  4. Wszyscy chyba nie doceniamy ,że mamy zdrowe dzieci,będe Beatko licytować laleczkę , mam nadzieje ,że jakoś w każdy sposób jej pomożemy w walce z chorobą.A tak nawiasem ;ciągle się zastanawiam w jakim państwie,kraju ,ojczyźnie mieszkamy ,żeby leki były tak drogie ,leki które decydują o życiu człowieka !

    OdpowiedzUsuń
  5. zaraz wstawię na Bloga , moge Twój post skopiowac ?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Pewnie,że tak!!!Bardzo Ci dziękuję.

      Usuń
  6. Wiele spraw gdzieś ucieka , mie słyszałam , nie oglądam tv ale dziękuję , że mnie oświeciłaś :)
    Już sobie weszłam na tą stronę i nie przejdę obojętnie , musimy wszyscy reagowac !
    Pozdrawiam serdecznie

    OdpowiedzUsuń
  7. Nie potrafię szyć ni w ząb, ale jeszcze dzisiaj wieczorem spróbuję swoich sił!

    OdpowiedzUsuń
  8. Pozwoliłam sobie wysłać wiadomość na Twój e-mail sklepowy. Pozdrawiam serdecznie
    P.S. Jak nie dojdzie daj znać, proszę;)

    OdpowiedzUsuń